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Man geht davon aus, dass allein in Deutschland zirka 4 Millionen, europaweit etwa 30 Millionen Menschen an sogenannten Seltenen Erkrankungen leiden. Manche der vermutlich mehr als 6 000 seltenen Krankheiten treten europaweit gerade mal bei 20 bis 30 Menschen auf.
Viele der Betroffenen und ihre Angehörige organisieren sich in Selbsthilfegruppen und entsprechenden Organisationen. Mehr als 100 dieser Organisationen und Gruppierungen haben sich wiederum im ACHSE e.V., der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen zum gemeinsamen Engagement verbunden.
Links zu den einzelnen, alphabetisch gelisteten Selbsthilfevereinigungen.
Ι Mitgliedsvereine Ι wer ist Mitglied Ι
Überblick über und Links zu den Projekten und Aktivitäten des ACHSE e.V. zum Beispiel zu ZIPSE, dem Zentralen Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Ι Was tut ACHSE Ι Achse Projekte im Überblick Ι ZIPSE Ι Link zur offiziellen Internetseite
Achse e.V. selbst ist Mitglied in EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), dem Zusammenschluss von mehr als 60 nationalen Allianzen. Ein Schwerpunkt der Arbeit liegt auf der Politik der Europäischen Union.
www.eurordis.org/de (in verschiedenen Sprachen)
Ein Konsortium aus mehr als 40 Ländern hat sich zusammen geschlossen und bietet ein Informationsportal über Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs, also Arzneimitteln zur Diagnose, Prävention und Behandlung seltener Krankheiten.
www.orpha.net (in englischer Sprache)