zse-tuebingen.de
An verschiedenen deutschen Universitäten gibt es Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) ist eine Einrichtung des Universitätsklinikums Tübingen und der Eberhard Karls Universität Tübingen.
Links zu weiteren deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen; unter anderem auch zu dem auf die Diagnose von komplizierten Verläufen nicht-seltener Krankheiten spezialisierten Zentrum an der Universität Gießen-Marburg (ZusE).
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Patienten, die schon eine sogenannte Patientenkarriere hinter sich haben, können ihre kopierten Arztbriefe, OP- und Entlassberichte, Laborwerte usw. einsenden; allerdings sind eingescannte Dateien per E-Mail gerne gesehen.
Mit der Zusendung ihrer Befunde erklären sich die anfragenden Personen bereit, dass ihr Fall, das heißt ihre Kranken- und mitunter zwangsläufig auch Lebensgeschichte, im Ärzteteam ausführlich diskutiert und besprochen wird. Sie erklären sich weiter damit einverstanden, dass diese Daten in anonymisierter Form zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen oder unerkannten Erkrankungen wissenschaftlich ausgewertet werden dürfen.
Weiteren Zentren für Seltene Erkrankungen finden sich in Baden-Württemberg an den Universitäten in Heidelberg, Freiburg und Ulm.
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Die Zentren verbinden nicht nur die Spezialambulanzen innerhalb ihres eigenen Universitätsklinikums, sondern sind auch untereinander vernetzt. Ein wichtiges Instrument ihrer Vernetzung ist das englischsprachige Internetportal